To był początek marca tego roku. chyba piatek
W pracy rozbolała Ją bardzo głowa. Tak bardzo, że na moment (albo na chwilę) straciła przytomność.... Po jakimś czasie i 2 tabletkach Ibupromu Maxx trochę ból zelżał i mogła dokończyć dzień pracy.
Po kilku dniach zauważyła słabość w lewej nodze, drętwienie lewej strony twarzy. Zauważyła też, że lewa noga dziwnie się ociąga przy chodzeniu.
Poszła do lekarza pierwszego kontaktu. Ten po zbadaniu i wysłuchaniu... albo odwrotnie... stwierdził, że to sprawa dla neurologów i dostała skierowanie na izbę przyjęć do tutejszego szpitala.
Na izbie jak na izbie po 1 godzinie i 45 minutach oczekiwania w końcu zjawił się Neurolog. zbadał, kazał zrobić Tomografię podejrzewając wylew, tętniak itp.
Całe szczęście TK było czyste.
Dostała leki i skierowanie do poradni neurologicznej. A jakże, poszła tam zapisać się na termin...... 10 sierpnia (był początek marca). -Hmmm Ok -stwierdziła. -Narazie czuję się dobrze więc mogę poczekać-
Ale po tygodniu od wizyty na Izbie przyjęć zaniepokojona pogłębiającym się niedowładem lewej strony, zawrotami głowy, nudnościami i ogólnym osłabieniem postanowiła poszukać lekarza neurologa prywatnie. W lokalnej gazecie znalazła 3 ogłoszenia lekarzy neurologów. pierwszy numer odebrał starszawy (sądząc po głosie) Pan Doktor. Zapisała się na wizytę u niego, ale zadzwoniła na pozostałe, ponieważ Pan Doktor nie wydał jej się przyjemnym człowiekiem. Jeśli rozumiecie o co chodzi.
Drugi numer nie odpowiadał, trzeci odebrała pani doktor A.W. i z miejsca umówiła się na wizytę nazajutrz. koszt wizyty 80 zł.
Pani doktor W. okazała się niezwykle miłą i kompetentną osobą. Zbadała Ją i zaproponowała szpital w celu zrobienia badań diagnostycznych (druga alternatywą były badania robione prywatnie, których koszt łącznie wyniósłby około 800 zł.). Więc w sobotę 26 marca stawiła się w szpitalu na oddziale Neurologicznym.
1 kwietnia została Jej zrobiony Rezonans Magnetyczny głowy. później jeszcze punkcja rdzenia kręgowego w celu wykluczenia (lub potwierdzenia) krwawienia podpajęczynówkowego i boleriozy.
Punkcja czysta- ufff.
w Rezonansie natomiast - Przepuklina przepony siodła z przypartą przysadką mózgową. Wpuklanie się migdałków móżdżku na ok. 6 mm poniżej płaszczyzny otworu potylicznego wielkiego.- Doktor W. powiedziała- wada wrodzona- zespół Arnolda Chiari.
- Czy z tym można żyć?- zapytała Ona.
- Można.
Ale co to za życie, kiedy człowiek nie ma sił na rzeczy, które robił wcześniej? co to za życie , kiedy bóle kręgosłupa i głowy nie dają spać, siedzieć leżeć? Co to za życie, kiedy zawroty głowy nie pozwalają prowadzić samochodu i chodzić po ulicy bez "zataczania się"? Znalazła nawet forum chorych na ACM. ale niestety nie mogła się zarejestrować z powodu błedu w formularzu rejestracyjnym.
Poczytała na temat choroby, rokowań, leczenia. Okazało się, że jedynym leczeniem jest operacja odbraczania.
Po pół roku zrobiła kontrolny Rezonans głowy i co się okazało? Że te migdałki obniżyły się mocniej. Pani doktor W. obejrzała płytkę i powiedziała, żeby udała się z tym do neurochirurga.
Neurochirurg z L. przyjmuje w B. prywatnie, koszt wizyty 120 zł. Wysłuchał historii, obejrzał płykę i powiedział:
-Sugeruję Pani operację odbarczania potylicznego. Operacja polega na nacięciu z tyłu głowy w okolicy potylicy i powiększenie otworu potylicznego, żeby migdałki z móżdżkiem miały wiecej miejsca.
Jak się Pani zdecyduje prosze do mnie zadzwonić to panią wpiszę na listę oczekujących.
Po powrocie do domu poszperała w internecie jeszcze głębiej. I znalazła alternatywę do odbarczania.
Sekcja Filum Terminale (SFT) zainteresowanych zapraszam pod adres http://www.institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=documents&idioma=12&id_subfamilia=4546
Kraniotomia ( poprzez deskompresję otworu wielkiego lub otowru potylicznego)
Dobre strony:
1. uniknięcie przedwczesnej śmierci
2. stan niektórych pacjentów poprawia się
Złe strony:
1. nie eliminuje przyczyny
2. 0,5%-3% śmiertelności, najwyższy procent przedwczesnej śmierci
3. metoda agresywna, okaleczająca i powodujca nawroty choroby
4. nieznaczne polepszenie
5. deficyt neurologiczny: zależnie od miejsca urazu: niedowład ciała od 0,5 do 2,1 %, zmiana pola widzenia od 0,2 do 1,4 %, zaburzenia w mowie od 0,4 do 1 %, deficyt czucia od 0,3 % do 1 %, niestabilność ( problemy podczas chodzenia) od 10 do 30 %
6. wylew wewnątrzmózgowy pooperacyjny lub w trakcie operacji, wylew zewnątrzoponowy, śródmózgowy, powodujące deficyt neurologiczny lub pogorszenie istniejącego już deficytu od 0,5 do 5%
7. obrzęk spowodowany brakiem dopływu krwi do komórek nerwowych, zależnie od sytuacji, do 5 %
8. infekcja zewnętrzna od 0,1 do 6,8 % głęboka lub mózgowa, z powstaniem ropienia mózgowego lub septycznego/aseptycznego zapalenia opon mózgowych.
9. zmiana hemodynamiczna spowodowana manipulacją w rdzeniu mózgowym
10. zator gazowy (pacjenci w narkozie)
11. wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego od 3 do 14% (przetoka LCR)
12. wodogłowie pooperacyjne
13. odma śródczaszkowa
14. tetraparezja (utrata siły we wszystkich kończynach)
Czyli metoda oferowana w Polsce nie eliminuje przyczyny jaką jest napięcie rdzenia kregowego tylko na jakiś czas usuwa skutek choroby.
Sekcja Filum Terminale (SFT) jest przeprowadzana tylko w dwoch klinikach na świecie, w Barcelonie i w Nowym Jorku.
Dobre strony:
1. eliminuje przyczynę SACHI (ACM), SM, ESC, PB, IB, RO, KTC i prawdopodobnie moczenie nocne
2. 0% śmiertelności, brak powikłań
3. technika minimalnie inwazyjna, czas zabiegu 45 minut, krótki czas pobytu w szpitalu, krótki czas pobytu na bloku pooperacyjnym.
4. poprawa symptomów i zatrzymanie postępu chorób SACHI, SM y ESC w sytuacji poniżej 40 stopni.
5. poprawa cyrkulacji krwi w całym Systemie Nerwowym (SN).
Złe strony:
1. minimalne nacięcie w części krzyżowej
2. poprawa zaburzeń ruchowych może powodować brak siły
3. poprawa zaburzeń czucia może powodować wzmożone uczucie bólu
4. poprawiając dopływ krwi do mózgu, poprawia się aktywność mózgu i jednocześnie siła charakteru pacjenta.
-No super- pomyślała- skoro można wyeleiminować przyczynę to jasne , że to lepsze.
ale skąd wziąć 15 000 euro? Refundacja z NFZ!!!!!
Nawet ściągnęła wnioski i już pełna nadzieji czytała dalej co i jak trzeba wypełnić do kogo złożyć... itd...
Aż tu ..... " Hiszpania- Uwaga ! Zwrot kosztów możliwy jest tylko wtedy, gdy udzielone świadczenie medyczne miało charakter ratującego życie"
KUUURRRDDDEEE!!!!
Ten zabieg nie jest zabiegiem ratującym życie tylko poprawiającym jakość życia....
Skąd wziąć kasę na operację, która z pewnością zapeni normalne życie?
