niedziela, 2 października 2011

opowiem wam pewną historię

To był początek marca tego roku. chyba piatek
W pracy rozbolała Ją bardzo głowa. Tak bardzo, że na moment (albo na chwilę) straciła przytomność....  Po jakimś czasie i 2 tabletkach Ibupromu Maxx trochę ból zelżał i mogła dokończyć dzień pracy.
Po kilku dniach zauważyła słabość w lewej nodze, drętwienie lewej strony twarzy. Zauważyła też, że lewa noga dziwnie się ociąga przy chodzeniu.
Poszła do lekarza pierwszego kontaktu. Ten po zbadaniu i wysłuchaniu... albo odwrotnie... stwierdził, że  to sprawa dla neurologów i dostała skierowanie na izbę przyjęć do tutejszego szpitala. 
Na izbie jak na izbie po 1 godzinie i 45 minutach oczekiwania w końcu zjawił się Neurolog. zbadał, kazał zrobić Tomografię podejrzewając wylew, tętniak itp.
Całe szczęście TK było czyste.
Dostała leki i skierowanie do poradni neurologicznej. A jakże, poszła tam zapisać się na termin...... 10 sierpnia  (był początek marca). -Hmmm Ok -stwierdziła. -Narazie czuję się dobrze więc mogę poczekać-
Ale po tygodniu od wizyty na Izbie przyjęć zaniepokojona pogłębiającym się niedowładem lewej strony, zawrotami głowy, nudnościami i ogólnym osłabieniem postanowiła poszukać lekarza neurologa prywatnie. W lokalnej gazecie znalazła 3 ogłoszenia lekarzy neurologów. pierwszy numer odebrał starszawy (sądząc po głosie) Pan Doktor. Zapisała się na wizytę u niego, ale zadzwoniła na pozostałe, ponieważ Pan Doktor nie wydał jej się przyjemnym człowiekiem. Jeśli rozumiecie o co chodzi.
Drugi numer nie odpowiadał, trzeci odebrała pani doktor A.W.  i z miejsca umówiła się na wizytę nazajutrz. koszt wizyty 80 zł.
Pani doktor W. okazała się niezwykle miłą i kompetentną osobą. Zbadała Ją i zaproponowała szpital w celu zrobienia badań diagnostycznych (druga alternatywą były badania robione prywatnie, których koszt łącznie wyniósłby około 800 zł.). Więc w sobotę 26 marca stawiła się w szpitalu na oddziale Neurologicznym.
1 kwietnia została Jej zrobiony Rezonans Magnetyczny głowy. później jeszcze punkcja rdzenia kręgowego w celu wykluczenia (lub potwierdzenia) krwawienia podpajęczynówkowego i boleriozy.
Punkcja czysta- ufff.
w Rezonansie natomiast - Przepuklina przepony siodła z przypartą przysadką mózgową. Wpuklanie się migdałków móżdżku na ok. 6 mm poniżej płaszczyzny otworu potylicznego wielkiego.- Doktor W. powiedziała- wada wrodzona- zespół Arnolda Chiari.
- Czy z tym można żyć?- zapytała Ona.
- Można.
Ale co to za życie, kiedy człowiek nie ma sił na rzeczy, które robił wcześniej? co to za życie , kiedy bóle kręgosłupa i głowy nie dają spać, siedzieć leżeć? Co to za życie, kiedy zawroty głowy nie pozwalają prowadzić samochodu i chodzić po ulicy bez "zataczania się"? Znalazła nawet forum chorych na ACM. ale niestety nie mogła się zarejestrować z powodu błedu w formularzu rejestracyjnym.
Poczytała na temat choroby, rokowań, leczenia. Okazało się, że jedynym leczeniem jest operacja odbraczania.
Po pół roku zrobiła kontrolny Rezonans głowy i co się okazało? Że te migdałki obniżyły się mocniej. Pani doktor W. obejrzała płytkę i powiedziała, żeby udała się z tym do neurochirurga.
Neurochirurg z L. przyjmuje w B. prywatnie, koszt wizyty 120 zł. Wysłuchał historii, obejrzał płykę i powiedział:
-Sugeruję Pani operację odbarczania potylicznego. Operacja polega na nacięciu z tyłu głowy w okolicy potylicy i powiększenie otworu potylicznego, żeby migdałki z móżdżkiem miały wiecej miejsca.
Jak się Pani zdecyduje prosze do mnie zadzwonić to panią wpiszę na listę oczekujących.


Po powrocie do domu poszperała w internecie jeszcze głębiej. I znalazła alternatywę do odbarczania.
Sekcja Filum Terminale (SFT) zainteresowanych zapraszam pod adres http://www.institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=documents&idioma=12&id_subfamilia=4546

Kraniotomia ( poprzez deskompresję otworu wielkiego lub otowru potylicznego)
Dobre strony:
1. uniknięcie przedwczesnej śmierci
2. stan niektórych pacjentów poprawia się

Złe strony:
1. nie eliminuje przyczyny
2. 0,5%-3% śmiertelności, najwyższy procent przedwczesnej śmierci
3. metoda agresywna, okaleczająca i powodujca nawroty choroby
4. nieznaczne polepszenie
5. deficyt neurologiczny: zależnie od miejsca urazu: niedowład ciała od 0,5 do 2,1 %, zmiana pola widzenia od 0,2 do 1,4 %, zaburzenia w mowie od 0,4 do 1 %, deficyt czucia od 0,3 % do 1 %, niestabilność ( problemy podczas chodzenia) od 10 do 30 %
6. wylew wewnątrzmózgowy pooperacyjny lub w trakcie operacji, wylew zewnątrzoponowy, śródmózgowy, powodujące deficyt neurologiczny lub pogorszenie istniejącego już deficytu od 0,5 do 5%
7. obrzęk spowodowany brakiem dopływu krwi do komórek nerwowych, zależnie od sytuacji, do 5 %
8. infekcja zewnętrzna od 0,1 do 6,8 % głęboka lub mózgowa, z powstaniem ropienia mózgowego lub septycznego/aseptycznego zapalenia opon mózgowych.
9. zmiana hemodynamiczna spowodowana manipulacją w rdzeniu mózgowym
10. zator gazowy (pacjenci w narkozie)
11. wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego od 3 do 14% (przetoka LCR)
12. wodogłowie pooperacyjne
13. odma śródczaszkowa
14. tetraparezja (utrata siły we wszystkich kończynach)

Czyli metoda oferowana w Polsce nie eliminuje przyczyny jaką jest napięcie rdzenia kregowego tylko na jakiś czas usuwa skutek choroby.

Sekcja Filum Terminale (SFT) jest przeprowadzana tylko w dwoch klinikach na świecie, w Barcelonie i w Nowym Jorku.
Dobre strony:
1. eliminuje przyczynę SACHI (ACM), SM, ESC, PB, IB, RO, KTC i prawdopodobnie moczenie nocne
2. 0% śmiertelności, brak powikłań
3. technika minimalnie inwazyjna, czas zabiegu 45 minut, krótki czas pobytu w szpitalu, krótki czas pobytu na bloku pooperacyjnym.
4. poprawa symptomów i zatrzymanie postępu chorób SACHI, SM y ESC w sytuacji poniżej 40 stopni.
5. poprawa cyrkulacji krwi w całym Systemie Nerwowym (SN).
Złe strony:
1. minimalne nacięcie w części krzyżowej
2. poprawa zaburzeń ruchowych może powodować brak siły
3. poprawa zaburzeń czucia może powodować wzmożone uczucie bólu
4. poprawiając dopływ krwi do mózgu, poprawia się aktywność mózgu i jednocześnie siła charakteru pacjenta.

-No super- pomyślała- skoro można wyeleiminować przyczynę to jasne , że to lepsze.
ale skąd wziąć 15 000 euro? Refundacja z NFZ!!!!!
Nawet ściągnęła wnioski i już pełna nadzieji czytała dalej co i jak trzeba wypełnić do kogo złożyć... itd...
Aż tu ..... " Hiszpania- Uwaga ! Zwrot kosztów możliwy jest tylko wtedy, gdy udzielone świadczenie medyczne miało charakter ratującego życie"

KUUURRRDDDEEE!!!!
Ten zabieg nie jest zabiegiem ratującym życie tylko poprawiającym jakość życia....

Skąd wziąć kasę na operację, która z pewnością zapeni normalne życie?

18 komentarzy:

  1. Wybieram się z synem na to leczenie, jak tylko wyrobią mu dowód (ok. miesiąc czekania). Miał jutro jechać do Warszawy na ponowne odbarczanie (po pierwszym zamiast poprawić, pogorszyło mu się, tzn. oprócz ACh pojawiła się jamistość i w dodatku jamy się w przeciągu pół roku znacząco powiększyły), ale w ostatniej chwili je odwołaliśmy. Z tego co się dowiedziałam w tej klinice (leczyły się 3 osoby z Polski dorośli 40-50 lat w zaawansowanym stadium choroby, mąż z nimi rozmawiał). Syn będzie prawdopodobnie pierwszym dzieckiem z Polski.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pani Marto, jak Synek czuje się teraz? Minęło już kilka lat...

      Usuń
  2. Pani Marto, proszę dać znać jak syn się czuje po Filum Terminale, jak było w Barcelonie i w ogóle jak , jak jak,....
    Ja rozważam zabieg w Barcelonie, ale jak na razie trochę z powodów finansowych trochę , że czuję się w miarę dobrze, odkładam decyzję.
    W ogóle, jak bardzo synek ma obniżone migdałki i jakie objawy?
    Pozdrawiam
    Zulka (autorka)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jesteśmy już po. Wczoraj syn wrócił. Migdałki miał przed zabiegiem obniżone o 16mm. Po odbarczaniu pojawiła się też szybko narastająca jamistość. Warto pogadać także z innymi po tej operacji. Bardzo polecam, ja już teraz jestem zadowolona z operacji. Stan syna nie był ciężki. Pozostali Polacy, którzy się leczyli w tej klinice byli w zaawansowanym stadium choroby.
      Na moim blogu krótka relacja: http://www.stasiemil.blogspot.com/2012/11/barcelona-przeciecie-filum-terminale.html

      Usuń
    2. Ciesze się, że już jestescie po. Mam nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej i synek nie będzie wiele pamiętał z choroby. Pozdrawiam
      i życzę zdrowia

      Usuń
    3. Ten komentarz został usunięty przez autora.

      Usuń
    4. Po odebraniu wyników MR i standardowego opisu, w którym jest dokładnie to, co wcześniej napisałam, udałam się jeszcze do innego radiologa, żeby się "upewnić". Obejrzał obecny i poprzedni rezonans i powiedział, że jamy są identyczne (tylko rezonans, na którym mieliśmy robione ostatnie badanie jest bardzo kiepski, no i nie wszystkie przekroje zrobili). Nie wiadomo komu wierzyć, ale i to że proces się zatrzymał, to dla nas dobra wiadomość, ponieważ wcześniej tak dobrze nie było. Ale dopowiadam, żeby nikogo w błąd nie wprowadzać.

      Usuń
  3. http://www.institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=fitxa_document&idioma=12&id_subfamilia=4519

    OdpowiedzUsuń
  4. Zulko, 13 grudnia będę miał tą operację.

    Moje objawy - bardzo gwałtownie nasilające się w przeciągu ostatnich 5 miesięcy:
    - potworne bóle głowy w potylicy powodujące mroczki i świszczenie w uszach
    - bardzo gwałtowne zmiany nastrojów, momentami agresywność i bezuczuciowość
    - ogólne otępienie i zaburzenia koncentracji/myślenia
    - prawdopodobnie Chiari spowodował u mnie syndrom wydłużonego QT (choroba serca)
    - zaburzenia równowagi
    - nie mogę czytać książek, bo jest do dla mnie tak męczące, że niezależnie od tego w jakiej pozycji je czytam, po maksymalnie 30 stronach zasypiam z bólem oczu

    Wszystko występuje pare razy w tyg, z tym że bóle głowy oczywiście codziennie, a problemy z koncentracją i myśleniem prawie zawsze.


    Mam te szczęście posiadać środki na operację. Mam nadzieję, że uda Ci się zdobyć pieniądze na zabieg - nawet jeśli będzie potrzebne zaciągnięcie kredytu - uwierz mi, że warto. Przez cały okres dorastania myślałem, że jestem jakimś durniem o słabej psychice (chorowałem na depresję), który nie ma siły do życia (ciągle jestem zmęczony), a teraz wiem, że to Chiari to wszystko powoduje.

    Trzymam kciuki za Twoją walkę z Chiarim.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Super, cieszę się, że coraz więcej osób się przekonuje do tego zabiegu. Mam nadzieję, że ja kiedyś też będę mogła poddać się temu zabiegowi. Cóż na razie musze żyć z tym co mam, tzn z Arnoldem. takie nie chciane coś....

      Usuń
    2. Jak Pan czuje się teraz, kilka lat po operacji?

      Usuń
  5. Marta W. super, że syn już się ma kepiej. Macie to już za sobą teraz tylko lepiej będzie.
    Ja niestety nie zdecydowałam się na na zabieg w Barcelonie, po pierwsze cały czas nie mogę się doprosić skierowania na RMI całego kręgoslupa, a to jest niezbędne do zakwalifikowania się na zabieg. sam głowy i szyi nie wystarczy.
    Również niezdecydowałam się na odbarczanie.
    na razie czuję sie ok. chociaz zmęczenie, niedowład, bóle głowy i kręgosłupa, mrowienie i szumy nie opuszczają mnie, ale pewnie się do tego przyzwyczaiłam.
    pewnie czkam, tak jak lekarze aż padnę naatwarz i nie wstanę,
    na razie jest znośnie
    pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jestem 4 lata po zabiegu odbarczania. Podjęłam się go ponieważ moje życie kręciło się głównie wokół leków przeciwbólowych. Wszystko wróciło. Jest nawet gorzej, niż przed operacją. T_T. Niestety na zabieg z Barcelony nie nadaje się. Jest ku temu wiele przeciwwskazań. Trzymam za WAS kciuki :)

      Usuń
    2. "Wiele przeciwwskazań" - ten zabieg ma jakiekolwiek przeciwwskazania? - zabieg w Barcelonie?

      Usuń
  6. Szanowna Pani Marto (z synkiem), Szanowny Panie Karol Putra, napiszcie proszę, jak się czujecie teraz? Kilka lat po operacji. Muszę szybko podjąć decyzję o zabiegu.

    OdpowiedzUsuń
  7. Zapraszam do grupy na fb " Zespół Chiari i jamistość rdzenia". Jest nas 500 osób w grupie.

    OdpowiedzUsuń
  8. BetVictor partners with Casino UK to provide live casino games
    BetVictor's online sportsbook has signed 공주 출장마사지 a deal with British casino operator Casino 김제 출장샵 UK, in the 보령 출장안마 hope of bringing online 수원 출장샵 slots and 김해 출장마사지

    OdpowiedzUsuń
  9. Caesars Casino Review (2021) - Get $10 Free with No Deposit
    Caesars Casino Review · 1. Claim your septcasino.com $10 free bonus and 1등 사이트 receive up to $20 in casino credits (30 Free wooricasinos.info Spins) www.jtmhub.com · 2. Play Slots at Caesars https://vannienailor4166blog.blogspot.com/ Casino.

    OdpowiedzUsuń